Намочи манту
Намочи манту

Есть такая болезнь, которая случается у одного мальчика из 3500, и врачи обычно очень поздно ставят диагноз, что сильно влияет на состояние ребёнка. Поэтому родителям важно быть настороже, а врачам — расширять кругозор. Речь о миодистрофии Дюшенна — это такое заболевание, при котором у человека постепенно отказывают мышцы, жизнь в этом случае короче среднестатистической раза в два-три. Если поставить диагноз раньше, то можно отложить и пересаживание в инвалидную коляску, и другие последствия.
Симптомы миодистрофии Дюшенна появляются в 2–3 года, ребёнок часто падает, ему трудно бегать, прыгать и подниматься по ступенькам, у него есть задержка развития. На этом замечательном сайте — http://www.redballoons.ru/ru/ — вы найдёте не только весь список настораживающих признаков, но и историю одной семьи, которая столкнулась с миодистрофией Дюшенна, информацию о лечении, контакты врачей и шаблон для паспорта пациента, куда можно вписать всё, что должен знать врач, который лечит ребёнка.
И вот ещё пара полезных ссылок для пациентов:
* medlineplus.gov/ency/article/000705.htm
* emedicine.medscape.com/article/1259041-overview
Есть также фонд «Мой Мио», который помогает таким семьям и деньгами, и информацией (даже непонятно, что важнее). И ему явно пригодится ваша финансовая или волонтёрская поддержка.
mymiofond.ru
И ещё мы бы очень хотели рекомендовать классный и смешной художественный фильм «Основные принципы добра» — о парне с миодисторфией Дюшенна. Никаких слёз и тонна сарказма. Вы хорошо проведёте вечер.
https://www.kinopoisk.ru/film/osnovnye-printsipy-dobra-2015-719608/

https://www.redballoons.ru/ru/

Red Balloons

Родительский проект о дистрофии Дюшенна
| www.redballoons.ru