Намочи манту
Намочи манту

Есть много редких генетических заболеваний, 1:100 000 — обычное дело. Но бывают и суперредкие — когда известен только один пациент. И чтобы как-то подтолкнуть государство и фармкомпании к изучению заболевания и поиску лекарств, нужно найти тех, кто тоже болеет, но не знает об этом. Эта история именно о таком удивительном поиске — https://www.newyorker.com/magazine/2014/07/21/one-of-a-kind-2. Статье четыре года, но мы её обнаружили только сейчас и не можем не поделиться.

https://www.newyorker.com/magazine/2014/07/21/one-of-a-kind-2

One of a Kind

What do you do if your child has a condition that is new to science?
| The New Yorker